El telemaratón denominado "Todos somos raros, todos somos únicos", es un evento televisivo que se celebrará el día 2 de marzo y que tiene como objeto dar a conocer a la sociedad las enfermedades raras y captar fondos para la investigación. Estas patologías afectan a más de tres millones de personas en España y  todavía no tienen un tratamiento curativo. La iniciativa, aparte de dar visibilidad a las personas con enfermedades poco frecuentes, mostrará su realidad, sus dificultades y sus necesidades.  Otro objetivo es el fortalecimiento de las asociaciones de personas con Enfermedades Raras. Potenciar y establecer nuevas sinergias entre las Asociaciones existentes para concienciar a la sociedad de la necesidad de su apoyo y compromiso con los afectados. Asimismo, pretende fomentar la investigación, para prevenir y paliar el sufrimiento, mejorando la calidad de vida de los afectados por alguna de las 7.000 enfermedades raras que existen.

 

         Incluimos fotografías de Juan Alonso (Síndrome CDG) durante la grabación del programa.