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"La dulce batalla": Exposición fotográfica del 6 de Octubre al 9 de Noviembre en el centre Cívic Pati Llimona (Sala Monserrat Roig), Barcelona. Mesa redonda dedicada a las enfermedades raras, el día 29 de Octubre a las 19:00 h.

Equipo del proyecto: Ania y su familia / Fotógrafo Óscar Dhooge.

Equipo científico: Mariana Muzzopappa, PhD. Instituto de investigación biomédica (IRB). España & Vanessa Ferreira, PhD, MBA (APCDG-DMR, Portugal).

En colaboración con la asociación Española de CDG (AESCDG) , la Asociación Portuguesa de CDG (APCDG-DMR) y el Ayuntamiento de Barcelona.

 

 

 

 

 

Representantes de AESCDG en la marcha SOS Discapacidad. Madrid 2 de diciembre 2012

 

02/12/2012 Convocadas por el Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) y bajo el lema 'SOS Discapacidad - Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo', decenas de miles de personas con discapacidad, familiares, voluntarios y profesionales, se han concentrado "ante la inquietante situación que atraviesan, agravada por la crisis, las decisiones políticas de regresión de derechos y el debilitamiento del precario nivel de cohesión y protección social".

IV Carrera Solidaria FEDER 03/03/2013 

 

Doña Letizia preside el acto del Día Mundial de las Enfermedades Raras en el Senado 11/03/2013 

 

Encuentro en Burgos días 10, 11 y 12 de Mayo/ 2013

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Centro de referencia estatal de atención a personas con enfermedades raras y sus familias (Creer)

Primer Congreso Mundial del Síndrome CDG Barcelona 2013

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