​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​​Asociación Española Síndrome CDG​
¿Quienes somos?
¿Quienes somos? ​Asociación Española SÃndrome CDG​
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Somos un grupo de padres y familiares de afectados por el sÃndrome CDG (defectos congénitos de la glicosilación) que hemos constituido la Asociación Española del SÃndrome CDG (AESCDG) con los siguientes fines:​
-Proporcionar la adecuada información sobre el SÃndrome CDG a las personas diagnosticadas.
-El estudio y asesoramiento de la problemática médica, social, etc., relacionada con este sÃndrome, asà como la protección del niño y del joven en su etapa de escolaridad.
-La promoción de toda clase de actividades encaminadas al desarrollo psicomotor y psÃquico.
-Inducir a la constitución de instalaciones hospitalarias y extra hospitalarias adecuadas, y a la formación especÃfica del personal sanitario.
-Colaborar con la Administraciones Públicas en sus distintos niveles para el diagnostico y tratamiento del SÃndrome CDG y conseguir las ayudas necesarias de aquellas para el propio desarrollo de la Asociación.
-Editar las publicaciones que se estimen pertinentes para el cumplimiento de sus objetivos y colaborar en aquellas otras que se relacionen con el colectivo de enfermedades metabólicas.
-Establecer relaciones con todas las asociaciones a nivel mundial de este sÃndrome independientemente de su ámbito de actuación y en general todas aquellas actividades que contribuyan al logro de los fines antes mencionados.