Asociación Española Síndrome CDG
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Los Desórdenes Congénitos de la Glicosilación ó Congenital Disorders of Glycosylation, sigla en inglés (CDG), constituyen un grupo de enfermedades de presentación clínica heterogénea y herencia autosómica recesiva. Están causadas por alteraciones metabólicas en la biosíntesis de las glicoproteínas. La mayoría de ellas presentan manifestaciones clínicas multisistémicas, entre las más frecuentes se mencionan hepatopatías, coagulopatías, enteropatías y alteraciones neuro degenerativas predominantes.
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Mi héroe Juan
Calendario solidario 2017
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Flash mob de los bomberos de Villaviciosa de Odón en apoyo a los niños con Síndrome CDG
Torneo Solidario de fútbol
en beneficio de los niños con CDG
11 de Septiembre
Policías y bomberos contra C.F. Trival Valderas
Campo de fútbol
"La Canaleja"
De 17:00 a 21 horas
Día Mundial
de las
Enfermedades Raras 2016
La vida de Juan con el
Síndrome CDG
MADRID CONTIGO 07/09/2016: En la sección @tuymadrid1, hemos conocido el caso de Juan, que nació con un enfermedad rara: Desorden Congénito de la Glicosinación (síndrome CDG), que causa un funcionamiento defectuoso de los principales órganos del cuerpo, entre ellos retraso neurológico, problemas de desarrollo motor y del lenguaje o epilepsia.
Su madre, Cristina, pretende dar visibilidad a un trastorno poco frecuente (en Madrid sólo hay 7 casos registrados), aunque los expertos creen que existen más, hasta la fecha mal diagnosticados o directamente sin diagnóstico.
Los Bomberos de Villaviciosa de Odón han colaborado con la Asociación Española del Síndrome CDG con la elaboración de un calendario solidario y la publicación de unflashmob. Además, el 11 de septiembre se celebrará un torneo solidario de fútbol en el campo de La Canaleja de Alcorcón.
Encuentro de las familias CDG en CREER Burgos
Mayo 2015
Entrevista a Mari Carmen Olea sobre el sindrome CDG en el centro CREER de Burgos (Febrero 2015)
Rare Commons es un proyecto de investigación del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona, centrado en el estudio biomédico de las enfermedades raras que afectan a niños
www.rarecommons.org
En nombre de los afectados por el Síndrome CDG y sus familiares, queremos agradecer a DATAX su sensibilidad y generosidad hacia nuestro colectivo.
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INVESTIGAR!
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"Para tí siempre"
Música de Luis Miguel Corrales
Un CD=Una VIDA
Exposición fotográfica CDG
MASVALIDO ayuda a AESCDG con la venta de sus camisetas solidarias. ¡Mil Gracias!
Los trabajadores de Badalona Serveis Assistencials se solidarizan con el Síndrome CDG
Gran éxito del Telemaratón por las enfermedades raras
La primera Telemaratón a nivel nacional por las enfermedades raras ha sido todo un éxito y ha conseguido recaudar un total de 1.185.000 eurosdestinadas a la investigación de las enfermedades raras.
“TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS”
La Fundación presenta su calendario solidario 2014. La asociación rojiblanca vuelve a vestirse de largo por Navidad para presentar su esperadísimo calendario solidario, en el que han intervenido los jugadores de la primera plantilla y en el que han colaborado la FEDER, la ASEM y la Fundación Isabel Gemio.
“TODOS SOMOS RAROS, TODOS SOMOS ÚNICOS”
Noticia en la página de la Fundación Atlético de Madrid
